დაუნის სინდრომი

21 მარტი - მეგობრები არ ითვლიან ქრომოსომებს.

21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა. ეს თარიღი გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის ეგიდით 2011 წლიდან დაწესდა და მსოფლიოს უმრავლეს ქვეყანაში, მათ შორის - საქართველოში, აღინიშნება.  ამ დღის მიზანი საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება, დაუნის სინდრომზე ინფორმაციის მიწოდება, მათი უფლებების დაცვასა და მხარდაჭერის საჭიროებაზე აქცენტის გაკეთებაა.

უთვალავი წინდის (LOTS OF SOCKS) ტრადიცია 2013 წელს დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციის ინიციატივით დამკვიდრდა. მისი მიზანი მასობრივი სოლიდარობის ორიგინალურად გამოხატვაა. ფერადი წინდის შეძენით ადამიანები იქცევენ გარშემომყოფთა ყურადღებას, ხდებიან ინფორმაციის გამავრცელებლები და იღებენ სოციალურ პასუხისმგებლობას - წვლილი შეაქვთ დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციის ფონდში, რომელიც თემის უფლებების დაცვასა და სტიგმის დაძლევაზე მუშაობს.

რა არის დაუნის სინდრომი?

დაუნის სინდრომი გენეტიკური ცვლილებაა. პირველად ეს სინდრომი მე-19 საუკუნეში აღწერა ინგლისელმა ექიმმა ჯ. დაუნმა. ამ სინდრომის მქონე ბავშვები იბადებიან დამატებითი ქრომოსომით. მათ 46-ის ნაცვლად აქვთ 47 ქრომოსომა (21-ე ქრომოსომის ტრისომია). ყოველი 1000-800 ბავშვიდან 1 დაუნის სინდრომით იბადება. არ არსებობს განსხვავება სქესის მიხედვით, იგი თანაბარი შესაძლებლობით შეიძლება აღმოაჩნდეს როგორც ბიჭს, ასევე გოგოს.

რა იწვევს დაუნის სინდრომს?   დაუნის სინდრომის გამომწვევი მიზეზი ბოლომდე გარკვეული არ არის. როგორც წესი, განიხილავენ დედის ასაკს, გარემოს დაბინძურებას. დედის ასაკი მართლაც წარმოადგენს რისკ ფაქტორს. თუმცა, აღსანიშნავია ისიც, რომ ზოგადად უფრო მეტია დედების რაოდენობა, რომლებიც 35 წლამდე ასაკის არიან და ჰყავთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები. სწორედ ამიტომ, მნიშვნელოვანია, დედებმა არ იგრძნონ თავი დამნაშავედ ან არ გახდნენ გაკიცხვის ობიექტები გარშემომყოფების მხრიდან.

რა ახასიათებს დაუნის სინდრომს?

 დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვთ დამახასიათებელი ფიზიკური ნიშნები: თვალის ირიბი ჭრილი; ცხვირის ფართო, ჩაღრმავებული ხიდი, პატარა ცხვირი; სახის ბრტყელი პროფილი; მოკლე, ფართო ხელები; პატარა პირი; პირის ზომასთან შედარებით დიდი ენა; თვალების შიდა კუთხეში კანის პატარა ნაოჭი; კუნთების დაბალი ტონუსი. ზოგიერთ შემთხვევაში შესაძლოა თან სდევდეს ჯანმრთელობის  გარკვეული პრობლემები, თუმცა, ამ სირთულეების დაძლევა დროული ჩარევითა და მკურნალობით შესაძლებელია.   დაუნის სინდრომს ახასიათებს სხვადასხვა ხარისხის გონებრივი ჩამორჩენა. ბავშვებს შედარებით გვიან უვითარდებათ ახალი უნარები, მაგალითად, გვიან იწყებენ სიარულს, თამაშს, ძნელად ითვისებენ ყოველდღიურ ჩვევებს, აქვთ მეტყველების სირთულეები. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ძალიან მგრძნობიარეები არიან.  შესაძლოა  იოლად ეწყინოთ რაიმე, თუმცა, ძალიან ადვილია მათთან მეგობრული  ურთიერთობის დამყარება. მიუხედავად იმისა, რომ ამ სინდრომს გააჩნია საერთო ნიშნები, თითოეული ბავშვი განსხვავდება ერთმანეთისაგან გარეგნობით, გონებრივი შესაძლებლობით, ინტერესებითა და ხასიათის თვისებებით. ყოველ მათგანს აქვს მისთვის დამახასიათებელი განსაკუთრებული ნიჭი და უნარები.

რა უნდა გააკეთოს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელმა?

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს ემოციებთან გამკლავებაში მხარდაჭერა სჭირდებათ. მნიშვნელოვანია სხვადასხვა სპეციალისტის - ექიმების, ფსიქოლოგების და ა.შ. დახმარება. აუცილებელია მშობლისათვის დაუნის სინდრომის შესახებ სწორი ინფორმაციის მიწოდება, ქვეყანაში არსებული სერვისების მოძიებაში დახმარება, ბავშვთან მუშაობის საჭიროებაში დარწმუნება. რაც უფრო ადრე შეძლებენ მშობლები ბავშვის მდგომარეობის გაცნობიერებას და მის განვითარებაზე მუშაობის დაწყებას, მით უფრო ეფექტური იქნება მიღებული შედეგი.

საზოგადოებაში არსებული სტიგმა და მცდარი შეხედულებები ხელს უშლის დაუნის სინდრომის მქონე პირთა პოტენციალის რეალიზებასა და ნორმალურ ფუნქციონირებას. საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და სპეციალისტების ადრეული ჩარევა მნიშვნელოვნად განსაზღვრავს იმას, თუ როგორ წარიმართება ამ სინდრომის მქონე ბავშვისა თუ მოზრდილის ცხოვრება. სწორედ ამიტომ, მნიშვნელოვანია ზუსტი ინფორმაცია გაგვაჩნდეს აღნიშნულ დიაგნოზთან დაკავშირებით.  

მოდით განვიხილოთ მითები და მათი შესაბამისი რეალური  ფაქტები:  

1.    მითი: დაუნის სინდრომი იშვიათი დაავადებაა
სინამდვილე: დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული ქრომოსომული დაავადებაა და ყოველწლიურად საშუალოდ ყოველ 1000 ბავშვში 1 სწორედ აღნიშნული სინდრომით იბადება. 

2.   მითი:  დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სიცოცხლის ხანგრძლივობა მცირეა.
სინამდვილე: ბოლო წლებში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სიცოცხლის ხანგრძლივობა მნიშვნელოვნად გაიზარდა და გაუთანაბრდა მათი სხვა თანატოლების საშუალო სიცოცხლის ხანგრძლივობას, რასაც ხელი შეუწყო მათთვის საჭირო სამედიცინო მომსახურებების ხელმისაწვდომობის ზრდამ. 

3. მითი: დაუნის სინდრომი გენეტიკურია და მემკვიდრეობით გადადის  
სინამდვილე: დაუნის სინდრომი გენეტიკურადაა განპირობებული შემთხვევათა მხოლოდ 1 პროცენტში. დანარჩენი 99 პროცენტის შემთხვევაში კი იგი არ ატარებს გენეტიკურ ხასიათს.

4. მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების უმეტესობას ასაკოვანი მშობლები ჰყავთ.
სინამდვილე: მშობლების ასაკის ზრდასთან ერთად დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გაჩენის ალბათობა და რისკი იზრდება, თუმცა ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების უმეტესობას 35 წლამდე ასაკის მშობლები ჰყავთ. ეს ფაქტი იმით აიხსნება, რომ აღნიშნულ ასაკამდე ბავშვის გაჩენის მაჩვენებელი უფრო მაღალია.   

5. მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს მნიშვნელოვანი ინტელექტუალური შეფერხება აქვთ. 
სინამდვილე: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა უმეტესობას აქვს მსუბუქიდან საშუალო ხარისხის ინტელექტუალური განვითარების შეფერხება, რაც განაპირობებს აბსტრაქტული აზროვნებისა და განზოგადების სიძნელეებს, სწავლის ნელ ტემპს, თუმცა  არ გამორიცხავს განვითარების, ახალი უნარების დასწავლის,  დამოუკიდებელი ცხოვრებისა და  ფუნქციონირების  შესაძლებლობებს.  

6. მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები მხოლოდ და მხოლოდ სპეციალურ სკოლაში  უნდა სწავლობდნენ
სინამდვილე: საგანმანათლებლო საჭიროებებზე მორგებული ინდივიდუალური პროგრამის არსებობის შემთხვევაში, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ჩართვა შესაძლებელია ჩვეულებრივ საჯარო სკოლაში. აღნიშნული რეგულირდება საქართველოში მოქმედი კანომდებლობითა და ეროვნული სასწავლო გეგმით. 

7. მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების დასაქმება შეუძლებელია 
სინამდვილე: მსოფლიოს ბევრ ქვეყანაში, დაუნის სინდრომის მქონე პირების  დიდი ნაწილი დასაქმებულია სხვადასხვა სექტორში (მაგალითად რესტორნები, სასტუმროები, კლინიკები, გართობის ინდუსტრია  და ა.შ.) 

8. მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ყოველთვის ინარჩუნებენ კარგ გუნება-განწყობილებას. 
სინამდვილე: დაუნის სინდომის მქონე ადამიანები, თითოეული ჩვენგანის მსგავსად ემოციების მთელ სპექტრს განიცდიან და მათ ცხოვრებაში მომხდარ მოვლენებსა თუ ადამიანებზეც როგორც დადებითი ისე უარყოფითი ემოციებით რეაგირებენ. მაგალითად,  დადებითად რეაგირებენ მათდამი მეგობრულ დამოკიდებულებაზე და აღიქვამენ და  სწყინთ მათ მიმართ გამოვლენილი უხეში ან უპატივცემულო მოპყრობა. 

9. მითი: დაუნის სინდრომის მქონე პირებს არ გააჩნიათ ახლო ურთიერთობის დამყარების უნარი.  
სინამდვილე: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვთ მეგობრობის, პარტნიორული ურთიერთობების ჩამოყალიბებისა და სოციალიზაციის სხვა უნარები. მათი ნაწილი ქმნის ოჯახს ან აგრძელებს პარტნიორულ თანაცხოვრებას მოზრდილ ასაკში.  

და ბოლოს, მსოფლიოს ბევრ ქვეყანაში, სადაც   მაღალია საზოგადოების ცნობიერების დონე და არსებობს დაუნის სინდრომის მქონე პირების განვითარებისთვის ხელშემწყობი შესაბამისი პირობები, აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვები და მოზრდილები საგანმანათლებლო, სოციალური თუ რეკრეაციული აქტივობების აქტიური მონაწილეები არიან, ჩართულები არიან სპორტის, მუსიკისა და ხელოვნების სფეროში. ისინი საკუთარი ოჯახებისა და თემის ღირებულ წევრებს წარმოადგენენ  და თავიანთი წვლილი შეაქვთ საზოგადოებრივ ცხოვრებაში. 

რა მნიშვნელობა აქვს საზოგადოების სწორ დამოკიდებულას?

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები გულკეთილები, მეგობრულები, კეთილგანწყობილები არიან. მათ გააჩნიათ განსხვავებული ემოციები, მოსწონთ მეგობრული დამოკიდებულება და სწყინთ, როდესაც უარყოფენ, აბრაზებენ ან ცუდად ექცევიან. სინამდვილეში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს და მათ ოჯახის წევრებს სხვადასხვა გამოწვევებთან უწევთ გამკლავება. საზოგადოების ნაწილი თვლის, რომ აზრი არ აქვს ამ ბავშვებთან მუშაობას, სწავლებას. ოჯახისთვის ზედმეტ ტვირთად განიხილავენ და ცდილობენ მათი გარშემომყოფებთან ურთიერთობის შეზღუდვას. მეორე მხრივ, ადამიანების ნაწილი ზედმეტ ყურადღებას იჩენს მათ მიმართ, გამოხატავს შეცოდებას და ასეთი დამოკიდებულებით ისევ ხაზს უსვამს მათ განსხვავებულობას. ამ სირთულეების გადაჭრა შესაძლებელია საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებით, იმის გააზრებით, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები საზოგადოების ჩვეულებრივი, სრულფასოვანი წევრები არიან და თავიანთი პოტენციალის განვითარებისათვის მხარდაჭერა და სიყვარული სჭირდებათ.